Sinds de diagnose ( colitis ulcerosa ) in feb ’21 is het elke 8 weken in en uit het ziekenhuis. Medicatie halen, elk half jaar de afspraak bij de arts en elke 8 weken dus mijn bloed laten testen om te checken of ik de medicatie überhaupt wel mag spuiten en wat mijn waardes zoals m’n lever doet.
Elke keer als ik moet bloedprikken neem ik Lobke mee, zo ziet ze wat ik moet doen en dat het ‘geen pijn’ doet of dat het niet gek is.
Ik vind het belangrijk haar mee te nemen in het proces van mijn ziek zijn en dat ze weet wat er bij mij gebeurd. Niet dat ik haar lastig val met al deze moeilijke woorden van medicatie en zo maar wel dat ze ‘later’ beter leert begrijpen dat ik niet altijd alles kan.
Lees ook; Wanneer mag ik eens één dag een normale mama zijn?
Lees ook; #eerlijke wolk
Eindelijk begrepen
Papa heeft het ook, tenminste had colitis ulcerosa en sinds een aantal jaar de ziekte van Crohn. Papa hield ons er van weg omdat hij vond dat wij te jong waren om het te snappen, maar wij merkte goed dat er iets met hem was. Nu ik zelf de chronische ziekte ook heb snap ik wel waarom hij ons er van weg hield want wat weten wij nou. Maar toch was ik altijd benieuwd hoe papa zich voelde omdat wij het zagen en merkte dat hij sommige momenten anders reageerde ( achteraf door de pijn ). Papa was ook ‘opgelucht’ toen we erachter kwamen wat ik had. Hij voelde zich eindelijk begrepen doordat ik na al die jaren vragen hetzelfde ervaarde, eindelijk had papa ook iemand met wie hij het er over kon hebben en ik mijn vragen kon stellen aan een ervaringsdeskundige.
Daarom vind ik het wel belangrijk om Lobke mee te nemen, ze krijgt het mee en hopelijk blijft ze met minder vragen zitten als mij op diezelfde leeftijd. Ik probeer nu de vragen die ik zelf had voor haar te beantwoorden om haar mee te nemen.
Medicatie halen, Lobke helpt me overal mee
Elke keer als we komen om bloed af te nemen krijg ik ook een compliment dat ik haar mee heb genomen, omdat ze zo ziet wat het doet en hoe je het moet doen. Lobke vind het reuze interessant en weet dan ook al precies de weg als we er heen moeten. Ook bij de apotheek weet ze precies dat wij op het belletje mogen drukken om de medicatie op te halen.
Lees ook; Een heftige terugval
Als het voor mij tijd is om te spuiten wil ze ook altijd helpen. Of ze pakt haar eigen dokterssetje of legt haar vinger op mijn duim en vraagt ‘gaat het mama?’ zo lief hoe ze me dan helpt!
